merhaba başlıkta geçtiği gibi osteogenesis imperfekta tip 1 hastalığına sahıbım. 18 yaşındamı. 8 aylıktan beni tedavi görüyorum(ilk kırığım da o zaman oldu) tedavi olarak kalsiyum kalsitonin kullarıyorum. 18 yıllık yaşamımda 9kırık,2çatlak,1 tendon kopması yaşadım . tabi bunlar asıl mesele değil. hastalığım sebebiyle çeşitli uzmanlarla görüştüm hepsi farklı şeyler söylediler. çoğu bu hastalık ileriki yaşlarda geçebilir dedi ama ben inanmadım. yaptığım araştırmalara göre bu hastalığın ortaya çıkış yolu bağ doku zayıflığıymış. şu anda bu hastalığın diğer örneklenire karşın, yürüyebiliyorum , spor yapabiliyorum , hatta koşuyorum(bu olay biraz zorluyor çünkü tendon kopmasından sonra bacağım daha yeni yeni güçlenmeye başladı) hatta kros bile yapıyorum . size sormak istediğim şey ise:
1)bu hastalık hakkında daha geniş bir bilgi
2)bir ara tedavisi var diye duymuşum . beyinden bir hormon alınıp kemik iliğine enjekte ediliyormuş.acaba bu doğru mu?
3)seneye askerlik muayenesi geliyo. acaba muaf mı olucam yoksa geri hizmete mi alınıacam. işte aklımı en çok bu kurcalıyo.

NOT::: bu hastalık halk arasında cam kemik olarak da bilinir..

ilginiz için şimdiden teşekkür ederim

connecticut center for health sitesinde şöyle bir açıklama var.ingilizce olarak copy yapayım.

Growth hormone can cause a sustained increase in the linear growth rate of children with OSTEOGENESIS IMPERFECTA, despite the abnormal collagen in their bone matrix. In the first year of treatment, growth hormone responders achieve increased bone formation rate and density, and decreased fracture rates.(Marini, Hopkins et al. 2003) There is some controversy over the use of growth hormone.
ingilizce sözlük yardımı ile benim anladığım hipofizden salgılanan büyüme hormonu çocuklara uygulanmış nasıl uygulandığı belirtilmiyor.kemik kollajen yapısında dansitesinde iyileşme görülmüş 2003 yılındaki bir yayında.ama tartışılıyor bu durum.

gene health allrefer diye bir sitede şunlar yazıyor.standart olarak sanırım seninde bildiğin tedavi yöntemlerinden sonra:

The use of biphosphonates in children with OI is currently being researched with some promising results. Other medical interventions including bone marrow transplant, the use of growth hormone, and gene therapy are also under investigation.
burda kemik iliği nakli ek olarak diyor büyüme hormonu tedavisiyle birlikte.birde gen tedavisi araştırılıyormuş.

bilgiler için teşekkür ederim. ama benim için geç olmuş anlaşılan. çocuk denicek bir yerim kalmadı. seneye askerlik muayenesi geliyo

çocuk hastalıklarının tedavisi ile erişkin hastalıklarının tedavisi birbirine çok yakındır.yani bence birşeyler olabilir gibi geliyor çalışmalardan.
askerlik için şunu diyeyim bacağında platin takılan bir arkadaşım sadece beden çalışmasından muaf olduydu.
bu olaya göre askere gidersen ihtimalen böyle olur.ara sıra da hava değişimi alırsın.
benim fikrime göre ise yapmaman gerekir askerliği.
tabi önemli olan askeri hastanedeki kurulun ne diyeceği.

verdiğin bilgiler için teşekkür ederim...